Sağlıkla ilgili dergi hazırlamak için neler yapmalıyım?
Yaşam Kalitesi:
Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesi (SYK) bütüncül olarak yaşam kalitesinin bir alt bileşenidir. Bu yüzden bu iki kavram birbirleriyle yakından ilişkili kavramlardır. Bir görüşe göre Yaşam Kalitesi (YK) ve SYK birbirinden ayrılarak incelenmeliyken diğer bir görüşe göre aslında yaşam kalitesinin tüm boyutları sağlıkla ilgili yaşam kalitesini de belirler ve bunları birbirlerinden ayırmak olanaksızdır.
Örneğin gelir düzeyi, sosyal olanaklar, politik ortam, çevre koşulları ve kişisel inançlar genel yaşam kalitesinin içinde değerlendirilirken bunları sağlıkla ilgili yaşam kalitesinde ayrı düşünmek bizi genellikle yanılgıya götürür, çünkü bunların çoğu sağlık sorunlarını belirleyen temel faktörlerdir.
Yine de genel kabul gören sınıflamaya göre SYK, YK boyutlarının doğrudan bireyin sağlığı ile ilgili kısımlarını içerir. İnsandan insana YK ve SYK’ne atfedilen önem farklılık gösterir. Sağlığı çok iyi olan bir birey için sağlıkla ilgili olmayan YK bileşenleri (örneğin, değerler, inançlar, sosyal ilişkiler, ekonomik durum, hav ve su kalitesi gibi çevrenin fiziksel koşulları, okul, güvenlik, sosyal statü vb.)önemli olurken, süregen hastalığı olan bir birey için bedensel, psikolojik sağlık durumu gibi SYK bileşenleri daha önemlidir.
Yaşam Kalitesi 4 ana alanda (boyutta) ortaya çıkar:
1-Kişisel içsel alan (değerler, inançlar, arzular, kişel hedefeler, sorunlarla başa çıkma vb.)
2-Kişisel sosyal alan (aile yapısı, gelir durumu, iş durumu, toplumun tanıdığı olanaklar vb)
3-Dışsal Doğal Çevre Alanı (hava, su kalitesi vb)
4-Dışsal Toplumsal Çevre Alanı (kültürel, sosyal ve dini kurumlar, toplumsal olanaklar, okul,sağlık hizmetleri, güvenlik, ulaşım, alışveriş vb.)
YK’nin coğrafi düzeyleri, sırasıyla, evde, toplum içinde, bölgesel, ulusal, uluslar arası,ve küresel ; SYK ‘nin düzeyleri ise yine sırasıyla, birey olarak hasta, bir klinik müdahale altındaki hasta, belir bir hastalık alt grubunda olan birey, belirli bir hastalığı olanlar içinde belirli özelliğe sahip olanlar ve belirli bir hastalığa sahip tüm bireyler olarak sıralanır.
Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesinin Ölçümü:
Sağlıkla İlgili Yaşam Kalitesinin ölçümünün öznel (algılanan) bir kavramsal temel dayandığını ; bu ölçümün konvansiyonel sağlık hizmeti çıktıları (kurtarılan hasta oranı, uzatılan yaşam yılı ya da biyokimyasal göstergeler gib) ile birlikte ya da onlardan bağımsız bir girişim olduğunu burada anımsamak gerekir. Algılanan sağlık değerlendirmeleri içinde yer alan yeti (işlev) kaybı (disability) ile SYK birbirinin içine girmiş değerlendirmelerdir. Bu nedenle aslında işlev yitimini ölçen gereçler de SYK ölçekleri içinde değerlendirilirler. Oysa bilindiği gibi merdiven çıkıp çıkamamak bir işlev kaybı değerlendirmesiyken, merdiven çıkamamanın kişinin yaşamının niteliği üzerine olan öznel (algılanan) etkisi yaşam kalitesidir.
SYK ölçeklerini seçerken 4 temel nokta açıklığa kavuşturulmalıdır:
1-Amacımız ne?
a-Bireyleri veya grupları birbirinde ayırabilmek mi?
b-Buna dayanarak yeni (kısa) bir ölçek geliştirmek mi? (prediction)
c-Bireylerde zaman içindeki değişimi ortaya koymak mı? (tedavi başarısını ölçmek)
2- Ölçek araştırma yapacağımız toplum için geçerli ve güvenilir mi?
3- Seçebileceğimiz alternatif ölçeklerin bir listesi önümüzde mi?
4-Alternatifler varsa amacıma ve araştırma düzenime uygun olan hangi ölçeği seçmeliyim?
İlk iki noktayı yanıtlayabildiğimizi varsayarak üçüncü soruyu açıklığa kavuşturmak için SYK ölçeklerinin genel bir sınıflamasına burada değinelim:
SYK tek bir sayı (indeks ölçüt) ile veya bir profil ile ölçülebilir.
İndeks ölçütler,
·doğrudan (Görsel Eşdeğerlik Ölçekleri = Visual Analog Scales veya tercihe dayalı ölçekler) veya
·dolaylı yoldan (birden çok indeks ölçütün toplanmasıyla) öçülür.
Profil Ölçütler ise,
SYK ‘nin bütününü belirleyen alt bileşenlerden oluşurlar. Bu alt bileşenlere boyut veya alan (domain), bunların da alt bileşenlerine ise bölüm (facet) denir. Profil ölçeklerin genellikle bir toplanm puanı yoktur.
Ölçek ister indeks olsun isterse profil, SYK ölçüm araçları
Şekil ve görünüm açısından
1-Genel amaçlı (generic) ve
2-Özel amaçlı (secific) olarak
iki sınıfa ayrılır.
Genel amaçlı ölçütler, SYK ilgilendiren geniş bir işlev kaybı ve genel olarak rahatsızlık spektrumunu içermeleri nedeniyle, toplumun tüm kesimlerinde; tüm hastalıklar ve durumlarda ; .eşitli tıbbi girişimlerde kullanılırlar. Genel amaçlı ölçekler de kendi aralarında iki alt gruba ayrılırlar:
1-Tercih dayalı olmayan (profiller)
2-Tercihe dayalı (preference / utility based)
İlk kategorideki sağlık profilleri SYK ‘nin değişik yönlerini ölçen tek bir araçtır. Genellikle bunlardan içerdikleri alan sayısı kadar puan elde edilir. Yaygın olarak kullanılan Sf-36, Dünya Sağlık Örgütü SYK ölçeği WHOQOL, Nothingam Sağlık Profili, Hastalık Etki Profili (Sickness Impact Profile) bu kategoriye örnek oluştururlar.
İkinci kategorideki Tercihe dayalı ölçekler ise (indeks ölçütler sınıflamasına girerler) sağlık ekonomisi alanında geliştirilen teorilere dayanılarak geliştirilmiş olan, Maliyet Yararlanım analizlerinde (cosy utility) kullanılan ve en önemlisi Kalite Eklenmiş Yaşam Yılları’nı (QALY) hesaplamaya olanak tanıyan ölçekleridir. SYK 0 ile 1 arasında tek bir puana indirgenir. Kabaca değinmek gerekirse, ya puanları önceden belirlenmiş işlevlerle ilgili sorulara verilen yanıtlara göre ya da YK ‘nin farklı yönlerine verilen puanlara göre değerlendirilirler. Burada ayrıntıya girilmeyecektir. Bu ölçekler içinde en sık kullanılanları [(Quality of Well-Being Scale, EuroQol Instrument (EQ 5-D) ve Health Utility Index (HUI) ] dir.
Özel Ölçütler ise, belirli bir nüfus grubuna özel, belirli bir duruma veya hastalığa özel veya belirli bir işleve özel ölçekler olarak farklılaşırlar.
Belirli bir nüfus grubuna özel olanlar için çocuklara (CHQ,Disabkid, KINDL, Pedsqol) , yaşlılara (WHOQOL-OLD), ergenlere (KINDLE) özel ölçekler örnek verilebilir. DLQI genel dermoloji, VSQ25 ise genel göz hastalıkları ölçekleridir. Bunun yanında hemen her hastalığa (ör: epilepsi, diyabet, romatoid artrit), duruma (ağrı) ve işleve (cinsel işlev, emosyonel durum, uyku) özel ölçekler de bulunmaktadır.
Hastalığa ve duruma özel ölçeklerin temel avantajı, yapılan tıbbi girişime bağlı değişi
Mi daha duyarlı olarak ölçebilmeleri, dezavantajları ise kişiyi bir bütün olarak ele alamamaları ve farklı durumlar ve programlar arasında karşılaştırma yapamamalarıdır.
Sağlıkta Yaşam Kalitesi Araştırmalarında Nelere Dikkat Edilmelidir?
SYK araştırması yapan araştırmacılara bir dizi öneride bulunarak bu yazıya son veriyorum.
1- SYK ölçeklerini, yaşam kalitesi düzeyinde önemli farklılık beklediğiniz durumlarda kullanın.
2-İdeal araştırma, yaşam kalitesini yaşam beklentisi ile karşılaştırırken fizyolojik değerleri ve diğer klinik parametreleri de içermelidir.
3-Bu araştırmalar çoğunlukla örnek büyüklüğünün artırılmasını gerektirmez. Aynı bireylerde yapılan tekrarlayan ölçümler bu gereksinimi sınırlar.
4-Araştırmayı yürüttüğünüz toplum için geçerli ve güvenilir olan ölçekleri kullanın, kullandığınız ölçeğin özelliklerini ve sınırlılıklarını bilin.
5- Başlangıç ölçümünün ne zaman yapılacağını özenle belirleyin. Bu ilk ölçüm izleyen ölçümler için size rehber olacaktır.
6-Ölçümlerinizi hastalığın seyri ve sağaltımın etkisini ölçmeye yetecek sıklıkta tekrarlayın.
7- Ölçümleri, bazı hastaları hastalıkları şiddetlendiği zaman, bazılarını da kendilerini iyi hissettikleri zaman yapmaktan kaçının.
8- Genellikle iki ölçüm arasındaki sürenin 2-4 hafta olması önerilir. Müdahalenizin etkisini ölçmek istiyorsanız ölçümünüzü girişimden hemen sonra ve bir sonraki girişimden hemen önce yapınız.
9- Hastaların tümünü hastalıklarının doğal sonucuna veya sağaltımın etkisi tamamen geçinceye dek izleyin.
10- Verilerinizi yalnızca ortalama hesaplayarak analiz etmeyin. Çok değişkenli varyans analizlerini tercih edin.
11- Ölçeğin yalnızca toplam ouanı ile yetinmeyip varsa alt puanlarını da inceleyin.
12- Son olarak, araştırmalarınızdaki soru veya izlem formlarında mutlaka çalıştığınız bireylerin sosyoekonomik göstergelerini dahil edin. Alt sosyoekonomik statüdeki bireylerin genel yaşam kalitesi puanlarının diğerlerinden daha düşük olduğunu unutmayın. Grup karşılaştırmalarında sosyoekonomik durumu kontrol edin, edemiyorsanız çoklu analizlerde bunu mutlaka göz önüne alın.
